Na manhã de ontem (04), o Hospital da Universidade Federal do Vale do São Francisco (HU-Univasf) realizou o I Encontro de Hemofílicos e Cuidadores do Vale do São Francisco – Pernambuco. O evento contou com a participação de hemofílicos, de seus familiares e de profissionais do hospital.
O encontro ofereceu uma série de palestras que esclareceram as principais dúvidas que envolvem a doença, como o tratamento, o uso correto da medicação e os direitos garantidos em lei dos pacientes hemofílicos. As crianças portadoras da hemofilia foram envolvidas em atividades lúdicas, enquanto seus pais e cuidadores aprendiam mais sobre a hemofilia.
A primeira edição foi organizada pelo Grupo de Atenção ao Paciente Hemofílico e Cuidador do HU. Formado por profissionais das áreas de medicina, enfermagem, fisioterapia, serviço social e psicologia, que vêm fazendo um acompanhamento multiprofissional dos hemofílicos do estado de Pernambuco e de seus familiares no HU-Univasf.
Os portadores de hemofilia enfrentam grandes dificuldade para dar sequência a seus tratamentos no interior. Antes da formação da equipe, o hospital apenas atendia os casos de emergência e depois os pacientes ficavam sem o devido acompanhamento. Agora eles contam com o apoio do grupo de profissionais, que passou a atuar desde o início do diagnóstico, até as consequências da doença.
A presidente da Associação dos Hemofílicos do Vale do São Francisco, Vânia Nascimento, fez uma avaliação muito positiva do trabalho do grupo e da iniciativa de promover o encontro. Segundo a presidente, há muitos anos a associação vem lutando por melhorias no tratamento dos pacientes na região e vê-los podendo ter acesso à equipe multiprofissional é um sonho realizado.
Sobre a Hemofilia
A hemofilia é um distúrbio genético e hereditário que afeta a coagulação do sangue, que contem proteínas denominadas fatores de coagulação, ajudando a estancar as hemorragias quando ocorre o rompimento de vasos sanguíneos. Existem 13 tipos diferentes de fatores de coagulação, a pessoa com hemofilia apresenta baixa atividade do fator VIII ou fator IX.
Os sintomas mais comuns são os sangramentos prolongados, que podem ser externos, como quando ocorrem cortes na pele, ou internos, quando o sangramento ocorre dentro das articulações, dentro dos músculos ou em outras partes internas do corpo.
O Brasil tem a quarta maior população de hemofílicos no mundo, com mais de 10 mil pessoas portadoras da doença. No Vale do São Francisco, são pouca mais de 80 hemofílicos.
Segundo o hematologista do HU-Univasf, Jandir Nicacio, apesar de ainda não existir cura para a hemofilia, os portadores da doença podem levar uma vida normal através da profilaxia. O tratamento profilático consiste na administração do fator de coagulação deficiente (VIII ou IX) com infusões frequentes e programadas. Estas infusões frequentes permitem que os pacientes apresentem em sua circulação sanguínea os fatores em quantidades suficientes para que não ocorram os sangramentos espontâneos.
“A ideia é usar a medicação para que os pacientes tenham condições de ter uma vida normal, dando sequência aos seus estudos e atuando no mercado de trabalho. E isso é possível desde que eles tenham o acompanhamento correto”, explicou o médico.
Ascom
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